LE MALATTIE RARE NELLA FARMACIA DEI SERVIZI

Il paziente affetto da malattia rare è un assiduo frequentatore della farmacia, in quanto, la maggior parte delle volte, i suoi sintomi non si limitano a quelli della patologia ma purtroppo anche ad un insieme di disturbi collaterali. È vero che il farmacista territoriale in queste circostanze si limita alla disperazione dei farmaci prescritti dagli specialisti, ma, con la specifica formazione di queste patologie molte volte sconosciute, potrebbe aiutare il paziente a migliorare la qualità di vita. Perciò la formazione specifica per il settore farmacia è un mezzo indispensabile per valorizzare le competenze della categoria, che ogni giorno ha contatto diretto con il pubblico e, con una conoscenza di argomenti di salute che consente di mettersi a disposizione dei cittadini, potrebbe rispondere ai loro dubbi.
Quando si parla di malattie rare si incontra subito una difficoltà nel darne una definizione universalmente accettata. Vengono solitamente definite sulla base di un criterio di prevalenza: le malattie rare colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. È utile che il farmacista conosca le caratteristiche principali delle macro aree di classificazione per poter essere di supporto oltre che ai caregivers.
Il farmacista è anche un punto di riferimento sia per l’accesso ai farmaci che ai dispositivi medici e ad alimenti particolari. È importante che conosca a fondo i farmaci che vengono somministrati in particolar modo le possibili interferenze e/o effetti collaterali. Infatti spesso si tratta di patologie gravi per le quali non esiste un trattamento riconosciuto, per questo la gestione dei pazienti è estremamente difficoltosa.
Da non sottovalutare è la parte normativa di riferimento sia decreti ministeriali sia regionali che individuano un elenco di malattie rare riconosciute, delineano un percorso diagnostico ed assistenziale e l’attuazione nelle singole regioni.
Essenziale per il farmacista è conoscere molto bene i servizi che il territorio offre, come ad esempio associazioni, medici specialistici, strutture che possano aiutare nello specifico i pazienti nella qualità di vita, nell’assistenza sociale e nell’accesso alle cure. Si ritiene di grande interesse un focus su talune malattie rare come le interstiziopatie polmonari, la sclerosi sistemica, patologie rare dismetaboliche, ecc, al fine di approfondirne la conoscenza, le cure, le terapie e gli effetti collaterali.

Il corso è suddiviso in 5 paragrafi formativi:

La rete nazionale delle malattie rare: aspetti normativi e percorsi di cura - Dott.ssa Erica Daina

La farmacologia nelle malattie rare e il ruolo del farmacista nel percorso di cura: innovazione scientifica e prospettive di cura - Prof. Franco Franceschini

La fibrosi polmonare idiopatica: quando la rete fa la differenza - Dott. Paolo Ceruti

Le caratteristiche delle patologie rematologiche - Prof. Roberto Caporali, reumatologo, Direttore UOC Reumatologia Clinica presso ASST Gaetano Pini di Milano

Le principali caratteristiche delle patologie rematologiche pediatriche - Prof. Rolando Cimaz reumatologo, Direttore UOC Reumatologia Clinica Pediatrica presso ASST Gaetano Pini di Milano 

Campagna di prevenzione "REUMA CHE?" - Dott.ssa Antonella Celano Presidente di APMARR

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Al termine di ogni paragrafo è possibile accedere al test d'apprendimento, composto da domande a risposta multipla con 4 opzioni di scelta. 

E' possibile ripetere ciascun test massimo 5 volte, se al quinto tentativo l'obiettivo non verrà raggiunto il corso sarà bloccato.